Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Yılın son sürprizleri
- Seher Alp
- 27 Kasım 2024
- 2 min
- 0
KÖFN’ün yarısı Salman Tin nihayet solo şarkısını yayımladı. Ayla Çelik, Aslı Demirer ve Tate McRae’nin…
Lara Sahili’nin kiralanması mahkemelik olacak
- Seher Alp
- 27 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Antalya Büyükşehir Belediye Meclisi Lara Sahili'ndeki 156 dönümlük alanın 30 yıllığına yap- işlet- devret modeliyle…
Kütahyalı imam Almanya’da kayboldu: Cesedi Hollanda’da bulundu
- Seher Alp
- 27 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Almanya'nın Duisburg şehrindeki Eyüp Sultan Camii'nde 2 aydır görev yapan Kütahyalı kayıp imam Fatih Eryılmaz'ın…